提供された多くの情報を試した結果、すがすがしい朝を迎えられるようになりました

むずむず脚症候群友の会 理事長
良永信男

1937年、宮崎県生まれ。59歳のときにむずむず脚症候群(RLS)を発症。2008年に特定非営利活動法人むずむず脚症候群友の会を設立し、患者向けの情報発信や電話相談、医師紹介、患者懇談会を実施。現在の会員数は約300人。趣味は囲碁、ゴルフ。
http://www.muzumuzu.link/

 私はいま、21年前にむずむず脚症候群(以後、RLSと表記)を発症して以来、経験したことのない熟睡感を味わっています。朝に目覚めたときのスッキリ感は、ほんとうにすばらしいものです。

 現在私が服用している薬は、パーキンソン病用の薬3錠と慢性疼痛用の薬(トラムセット)1錠、漢方薬(抑肝散)2包の計3種類です。

 これらの薬を服用しはじめたのは、欧米で慢性疼痛用の薬がRLS患者に処方されていることを知ったからです。この薬を主体として試行錯誤を重ねながらさまざまな薬を併用し、自分にとって最適な条件を見つけていきました。

 このような実験を重ねた背景には理由があります。いままでRLSの特効薬といわれてきたパーキンソン病用の薬には副作用が懸念されるため、処方できる最大量が制限されたからです。薬の用量を制限されてから、それまで3錠以上服用していた重症患者の睡眠が妨げられるようになりました。多くの医師たちは薬の副作用対策として、現在承認されているRLS治療薬を併用して処方するようにしましたが、残念ながら重症患者には期待する治療効果が出ないことが多いのです。治療効果が出ないRLS患者の睡眠状態は悲惨なものです。

 私たち友の会は、重症のRLS患者にも効果のある薬を見つけたい一心で試行錯誤を続けました。日本ではRLS用として承認されていないものの、欧米では処方されている薬(慢性疼痛薬)を使って実験を重ねたのです。その結果、ついに重症患者にも効果のある治療方法を見つけることができました。

 残念ながら日本では未承認薬を処方することは法律に違反するため、処方されることが少ないのが現状です。友の会としてはぜひ多くの医師に利用してもらうべく、告知していきたいと思っています。

 RLSは多くの人にまだまだ知られていない病気です。医師にとっても治療経験が少ない病気であるだけに、患者側から積極的に動くことが大切だと思っています。自分自身の身を守るために、主治医との親密な関係を作り上げながら、取り組まなければならない病気なのです。

 現在、日本でRLSの研究に積極的に取り組まれている堀口淳医師(島根大学医学部精神医学講座特任教授)が推奨されている漢方薬(抑肝散)を追加して服用しはじめた結果、先に述べたような経験したことのないすばらしい朝を迎えることができるようになりました。

 気持ちよく朝を迎えられるようになったのは、RLSに関するいろいろな情報を素直に取り入れた結果です。情報を提供してくださった先生方に、心から感謝を申し上げるしだいです。